Dagbok om hornhinnetransplantasjon!!
Planen med denne dagboken er å informere de som går rundt og tenker på å skal snakke med øyelegen sin om en hornhinnetransplantasjon. Jeg vil bare understreke at det er mine erfaringer som jeg skriver om her og at eventuelle problemer som følger etterpå behover ikke å gjelde deg.
Den 17.01.2011 sendte øyelegen en henvisning til Trondheim for vurdering til hornhinnetransplantasjon pga hornhinnesykdommen Keratoconus som jeg har.
Den 14.03.2011 reiste jeg med min mor som ledsager til Trondheim for vurdering for hornhinnetransplantasjon. Det ble tatt en synstest før jeg gikk inn til legen. Etter en kort diskusjon om transplantasjonen så ble jeg satt på lista. Jeg må vente i ca 1 år på transplantasjonen, men jeg er forberedt på å måtte vente enda lenger.
Idag den 04.04.2012 fikk jeg brev fra Trondheim om at jeg har fått time til operasjon den 26.04.2012. Jeg må bestille time til min egen øyelege 1 uke før operasjonen. Dette for å sjekke om det er noe som har skjedd i mellomtiden som gjør at en transplantasjon ikke kan gjennomføres på planlagt dag.
Den 15.04.2012. Tenkte å komme med en liten oppdatering. Tirsdag den 10.04.2012 dro jeg til byen og fikk time hos min egen øyelege den 19.04.2012. Senere samme uke ble fly og hotell booket. Jeg er spent på hva øyelegen sier når jeg er der den 19. april.
Den 24.04.2012. Da er alt pakket og klart for å reise til Trondheim for operasjonen. Det gikk bare bra hos øyelegen da jeg var der den 19. april. Fikk beskjed om at hvis jeg ble forkjølt eller fikk influensa i mellomtiden så måtte jeg ringe til Trondheim og gi beskjed. Jeg har holdt meg frisk så det blir operasjon.
Idag den 04.05.2012. Må bare beklage at jeg ikke har oppdatert hjemmesiden og bloggen. Har ikke vært helt i stand til å gjøre det før nå. Har skrevet ned i ei notatblokk hvordan det gikk etter operasjonen og min mor tok noen bilder for meg med min mobilltelefon. Jeg blir å skrive alt det jeg har skrevet ned i notatblokka inn på pcen først før jeg legger det ut på hjemmesiden og bloggen. Bildene vil bli lagt ut etterhvert med en liten tekst til.
Her er oppsummeringen av det jeg skrev i notatblokka i tiden fra jeg kom til hotellet og etter operasjonen.
25.04.2012. Kom til hotellet i ca 13 tiden. Flyturen gikk veldig bra og den var kortere enn de hadde planlagt. Har time kl. 09.00 til operasjon i morgen. Er spent på hvordan operasjonen kommer til å gå.
26.04.2012. Tok 3 tabletter paracet ( 1,5 g ) kl. 08.00 da det sto i brevet at jeg skulle ta paracet 1 time før operasjonen. Ellers så må jeg være fastende da jeg skal i narkose. Kom til sykehuset ca kl. 08.30. Ble dryppet i venstre øye 8-9 ganger med forskjellige typer dråper. Var også til kontroll av øyene i mellom all den dryppingen hos en annen øyelege. Ventet i ca 2 timer før jeg ble hentet til operasjonstua. Klokken på operasjonsstuen viste 11.30 så like etter det sovnet jeg. Selve operasjonen tok ca 1,5 time. Var på oppvåkningen i ca 13 tiden. Min mor ble oppringt i ca 13.30 tiden om at operasjonen var over og at jeg var på oppvåkningen. De skiftet hornhinnen på venstre øye. Jeg måtte være på sykehuset til 18.30 tiden. Var tilbake på hotellet i 20 tiden. Tok litt tid før drosjen kom og hentet oss. Jeg lå for det meste da stingene gnagde på øyelokket. På oppvåkningen fikk jeg en god del smertestillende og jeg fikk med litt smertestillende tabletter. Har lagt og hørt på musikk og slappet av. Oppfølgingen på sykehuset er bare helt topp. De er kjempeflinke og grei. De passer godt på oss. Kontroll i morgen.
27.04.2012. Tilbake på kontroll idag kl. 11.30 og håper at jeg kan reise hjem som planlagt. Natta har godt vedlig bra, sov som en stein. På kontrollen viste det seg at et sting hadde løsnet så jeg måtte tilbake på operasjonsstua. De bedøvde øyet og festet det stinget på nytt igjen. Litt usikker på om de satte et nytt sting i nærheten av det stinget som løsnet. De satte ei linse på øyet slik at jeg ikke skulle kjenne stingene så mye. Jeg fikk ikke reise hjem idag og må på ny kontroll neste dag. Flyet måtte vi booke om til sønsdag da det ikke gikk noe fly til Bodø lørdag ettermiddag. Så det blir 2 ekstra overnattinger på oss. Vi måtte også bytte hotell da vi ikke fikk ha samme rommet siste natta. Det rommet vi kunne byttet til var ved en sal der det bruker å spille musikk og mer støy derfra. Vi fikk rom på sykehushotellet siste natta.
28.04.2012. Idag så sjekket vi ut av hotellet i byen og dro til sykehuset på kontroll. Siden det er helg så var jeg på kontroll hos vakthavende øyelege på sengeposteni en annen etasje enn selve poliklinikken. Fikk ei sykepleier til å vaske runddt øyet da det har rent slim/væske slik at øyekompresset var klistret fast i øyelokket. Fikk også ren ny øyekompress under skjoldet. Alt var bare bra på kontrollen og jeg ble spurt om jeg ønsket en siste kontroll neste dag. Det takket jeg ja til siden flyet gikk så sent på ettermiddagen. Måtte da være der mellom 10 og 12. Da var det bare å sjekke inn på sykehushotellet og slappe av med litt mat, musikk osv. Jeg må ha et skjold over øyet om natta slik at jeg ikke skal være uheldig å klø eller gni meg i øyet. Må dryppe øyet 6 ganger om dagen med dråper som skal hindre infektsjon osv.
29.04.2012. Var på siste kontroll før jeg dro hjem. Øyelegen sa at det så mye bedre ut idag enn det gjorde igår. Han var visst veldig fornøyd. Det var ikke denne legen som opererte meg. Skal tilbake på kontroll hos den øyelegen som opererte meg på fredagen. Håper at det forsetter å gå rette veien. Nå sitter jeg på flyplassen og venter på flyet.
30.04.2012. Etter å ha snakket med øyeavdelingen idag så skal jeg tilbake på kontroll på torsdagen istedetfor fredagen.
03.05.2012. Har vært i Trondheim på kontroll idag og alt var som det skulle være. Fikk resept på mer øyedråper. Jeg ble sykemeldt i 1 mnd. og skal tilbake på kontroll den 04.06.2012. Har tåkesyn på øyet da horhinna er litt hoven og det er normalt at man ser dårligere i starten etter transplantasjonen.
07.06.2012. Beklager at jeg ikke har fått oppdatert hjemmesiden og bloggen. Jeg har vært forskjølet og ikke helt i toppform. Det går bare bra med øyet og synet er stabilt. Med brillene av så er det omtrent lik syn på begge øyene. Den 04.06.2012 var jeg i Trondheim på kontroll og alt var som det skulle være. Øyelegen sa at en trå på et av stingene sto litt ut, men hun trodde ikke at det skulle gi noen ruskfølelse. Har ikke noe ruskfølelse på øyet da jeg fortsatt har linsa på øyet. Øyelegen snakket om at linsa kom til å bli byttet/tatt ut på neste kontroll. Skal på neste kontroll den 09.07.2012 og da tenkte jeg og min mor å ta oss et par dager ferie i Trondheim. Ei vennine av meg fortalte at hun hadde fått beskjed av sin øyelege som at man måtte ta ny hornhinnetransplantasjon etter 10 år. Jeg tok å spurte øyelegen som opererte meg om dette. Hun sa at det var ikke noen regler på det og at det kom an på transplantatet viser tegn til avstøting tidlig eller ikke. Jeg forsto det også slik at det hadde noe med om man fikk infeksjon eller ikke. Hun sa også at noen måtte ta ny transplantasjon etter 1 år mens andre har det i flere ti år. Så med andre ord, ta det med en klype salt det som blir sagt i forhold til transplantasjoner av øyeleger som ikke holder på med det til daglig. Jeg ser at jeg har glemt å fortelle at jeg oppdaterer hjemmesiden og bloggen når det er noe nytt å fortelle. Jeg blir ikke å legge ut flere bilder da det ikke vil vises på bildene hvilket øye det er som er operert. Hvis ikke noe annet skjer i mellomtiden. Ønsker dere alle en riktig God Sommer!!
16.07.2012. Må bare beklage at jeg ikke har oppdatert hjemmesiden og bloggen. Har vært i dårlig form og det tar mye på energien min å bli dryppet 6 ganger for dagen. Spesielt når jeg ikke kan dryppe selv og må være avhengig av mamma og hjemmesykepleieren.
Natt til 20. Juni 2012 så datt kontaktlinsa ut og jeg kjente stingene. Siden at jeg skulle til optikeren for å få nye briller som beskytter mer så fikk jeg ikke tid til å ringe øyeavdelingen. Jeg hadde mye å gjøre før jeg skulle dra til optikeren. Jeg spurte optikeren om han kunne se om linsa var der eller ikke og han sa at linsa var ikke der.
Dagen etter så var øyet igjenklistret av slim da stingene hadde irritert øyelokket. Ringte da til øyeavdelingen når de åpnet og de ringte meg tilbake i 13. tiden. Måtte da ta kontakt med øyeavdelingen her i Bodø og vakthavende øyelege ringte meg etter 1 time. Fikk da beskjed om å komme før kl. 15.30 og jeg var der ca kl. 15.00. Ingen tegn til infeksjon og alt så bra ut og ny linse ble satt på. Måtte gå 4 dager med antibiotikadråper i tillegg til de jeg bruker fast. Det tok 2-3 dager før slimet på øyet var borte og øyet ikke var igjenklistret.
De nye brillene fikk jeg med en gang, men jeg måtte vente på glassene. Det er adidas sportsbrille med utskiftbare ytterglass for sol og klarglass. Innenfor er det glass med styrke, har kun styrke på høyre øyet. Blir lettere da å folge med utviklingen når jeg ikke har styrke på det opererte øyet. Bilder av nybrillene kommer senere.
Var på kontroll i Trondheim nå den 09.07.2012 og alt var bare bra. Øyelegen sa at jeg kunne trappe ned til 4 dryppinger for dag i slutten av juli, tidligst den 26.07.2012. Skal på ny kontroll den 06.08.2012.
Synet er fortsatt litt ustabilt, men det er normalt nå i de første 6 mnd.
06.11.2012. Må bare beklage at jeg ikke har fått oppdatert hjemmesiden og bloggen. Jeg har vært syk og innlagt på sykehus med en nesten hasteoperasjon i magen. Tiden har bare flydd avgårde og jeg har måttet prioritere andre ting.
Så en oppdatering i forhold til øyet. På kontrollen i Trondheim den 06.08.2012 gikk alt bare bra og som forventet.
Neste kontroll i Trondheim var den 17.09.2012. Øyelegen var ikke helt fornøyd med 2 av stingene og mumlet noe om at det var blodkar eler blodansamlinger der. Så da ble de to stingene fjernet og hornhinnen hadde grodd såpass godt fast at jeg slapp å få satt på to nye nye sting. Ellers så var alt ok og vi reiste hjem samme dag som planlagt. Øyelegen sa at jeg kunne trappe ned til å dryppe 3 ganger for dag fra den dagen. Jeg ventet med å trappe ned til noen dager senere pga at det var tatt bort 2 sting.
Neste kontroll i Trondheim var den 22.10.2012. Alt var som det skulle være og øyelegen var veldig fornøyd. Skal på kontroll igjen den 20.12.2012.
Synet er fortsatt ustabilt, men det er mer uklart nå enn tåkete.
06.07.2013. Beklager at jeg ikke har fått oppdatert hjemmesiden/bloggen. Tiden har flydd avgårde med andre gjøremål. Alt har gått veldig bra på de kontrollene jeg har vært på siden siste oppdatering her på hjemmesiden. Dryppingen er nå trappet ned til 1 gang for dag. Fra og med den 24. juli så skal jeg trappe ned til å dryppe 3 ganger i uken til neste kontroll den 21. august 2013.
Jeg blir heretter å kun oppdatere FB siden og hjemmesiden om hvordan det går i forhold til hornhinnetransplantasjonen. FB siden heter Erfaring med hornhinnetransplantasjon.
Bloggen bruker jeg som er kriseløsning om jeg ikke får oppdatert FB siden og hjemmesiden av diverse grunner.
Vil også bare si at FB siden er mest oppdatert da jeg er på FB ofte. Kan lønne seg å følge med der for dere som er interessert.
Håper at dere får en flott sommer og ønsker dere alle en Riktig God Sommer!!